Vaksineventeliste Dr. B samlet inn data fra millioner. Men hvor mange hjalp det?

Ms Tech | Getty

• Millioner av brukere ga personlig og helsemessig informasjon til den amerikanske ventelistetjenesten
• Brukere sier at de bare ble tilbudt avtaler når kvalifikasjonen var bred og avtaler lett å få tak i
• Selskapet nekter å si hvor mange personer det faktisk vaksinerte seg

Da Joanie Schaffer hørte om Dr. B, en gratis covid-19-vaksineberedskapstjeneste, gikk hun tom for alternativer. Det var tidlig i februar, og det var få vaksineavtaler, så Schaffer, som allerede var vaksinert selv, meldte seg frivillig til å hjelpe venner, familie og til og med fremmede med å sikre skuddene deres.

Hun hadde lest historier om folk over hele landet som snublet over vaksiner som var i ferd med å utløpe: på en motorvei i Oregon under snøstorm, eller kl apotek på slutten av dagen. Og så da hun hørte om Dr. B, et nytt nettsted som tilbød å varsle folk om venteliste covid-vaksiner tilgjengelig i nærheten, virket det verdt et forsøk.

Selskapet hadde et enkelt forslag: oppgi informasjonen din, og Dr. B ville gjennomsøke listene over vaksineleverandører i nærheten for å finne ekstra doser som måtte brukes opp. Hvis det ble en kamp, ​​ville pasienten få en tekstmelding og få 15 minutter til å reservere skuddet. Tjenesten ba de som meldte seg på om å oppgi navn, postnummer, fødselsdato, e-post, telefonnummer og type arbeid, og rapportere eventuelle medisinske tilstander som astma, kreft eller graviditet.

En av Schaffers kontakter var en mann på 70 år fra Brooklyn som hadde kreft og var kvalifisert for vaksinasjon, men som ikke kunne finne en avtale. Jeg meldte meg på Dr. B av desperasjon, sier Schaffer: hun fikk en melding som fortalte henne at mannen var nummer 10 891 på Dr. Bs liste.

I løpet av uker hadde dette tallet økt til millioner, takket være dekning i New York Times, Bloomberg, Time og andre steder – alle understreker Dr. Bs løfte om å spille matchmaker mellom nettsteder med rester av doser og amerikanere som er desperate etter et skudd. (I dag hevdes det at nesten 2,5 millioner mennesker har registrert seg for tjenesten.) Og folk var desperat: avtalenettsteder gikk i stykker , noen mennesker var crowdsourcing vei til vaksinasjon , og overskrifter antydet at landet var i et kappløp mellom vaksiner og farlige nye varianter.

Men for Schaffer var det hele bare en øvelse i falskt håp. Dr. B varslet henne ikke om noen beredskapsavtaler, så hun fortsatte å søke manuelt og fant til slutt en avtale til mannen selv. Det var først 1. april, uker etter at han allerede hadde vaksinert seg, at hun endelig hørte tilbake fra tjenesten – og selv da tilbød den ikke en avtale, men bare muligheten for en. Du har 50 % sjanse for å få varsel om en dose i morgen, lød tekstmeldingen. Er du tilgjengelig i morgen for å få covid-vaksinen?

På den tiden var det imidlertid rikelig med vaksineavtaler, og alle New Yorkere over 30 var kvalifisert.

Tidspunktet for varselet forvirret henne, men det viser seg at det var langt fra uvanlig.

Jeg søkte etter folk som hadde brukt Dr. B for å faktisk få en vaksinasjon. Jeg ringte til og utvekslet meldinger med folk som hadde meldt seg på. Jeg søkte på nettfora og nabolagsgrupper over hele landet. Men etter flere uker med leting klarte jeg ikke å identifisere en enkelt person som fikk en sjanse gjennom tjenesten. I stedet hørte jeg fra flere titalls mennesker over hele landet som meldte seg på, men som først fikk beskjed om tilgjengelige vaksiner lenge etter at de allerede var vaksinert andre steder, samt mange andre som sier at de aldri ble kontaktet av selskapet etter første registrering.

Karen Menendez, en moderator for en populær Facebook-gruppe i New York City med nesten 10 000 medlemmer som fungerer som et knutepunkt for covid-19-informasjon, sier at hun har sett diskusjonen om Dr. B, men at hun ennå ikke har møtt noen som har fått en vaksine gjennom selskapet.

Teknologien som ble smidt under denne globale helsekrisen – fra videosamtale til kontaktsporingsapper til vaksiner selv — har møtt et spesielt sett med utfordringer. Systemer måtte ofte spinnes opp raskt, i miljøer med høy synlighet og med liv på spill. Under et slikt press er det få av disse teknologiene som har lykkes fullstendig, og mange har ikke klart å leve opp til forventningene. Bygge tjenester for å hjelpe mennesker når de er som mest sårbare det er ikke enkelt .

For å finne ut mer spurte jeg Dr. B selv hvor mange personer den hadde vaksinert seg. Men etter en rekke muntlige og skriftlige forespørsler, og i et intervju med grunnleggeren, nektet Dr. B å si hvor mange vaksiner den hadde hjulpet med å levere, eller å tilby noen annen grad av suksess.

Så jeg lurte på: Oppnådde Dr. B det den satte seg for å gjøre? Og hva gjør selskapet med sin enorme liste over folks navn, lokasjoner, kontaktinformasjon og helsetilstander?

Den nasjonale ventelisten

Da han ropte Dr. B til pressen kort tid etter at han startet selskapet i januar 2021, forklarte grunnlegger Cyrus Massoumi hva som inspirerte ham.

Jeg fikk denne ideen da jeg leste alle artiklene, Massoumi, en seriegründer, sa til Bloomberg i mars . Hvorfor er det ikke et landsomfattende standby-system som enhver leverandør kan bruke som effektivt vil omfordele vaksinen?

Dr. B var hans svar på det spørsmålet. Tjenesten gir ikke vaksiner selv; i stedet er den avhengig av partnerskap med offisielle vaksinasjonssteder, som deretter gir beskjed når de forventer å ha restdoser. Selskapet sier at det bruker en algoritme for å finkjemme listen over kvalifiserte brukere i nærheten og gi dem muligheten til å reservere en dose.

Brittany Marsh, eieren og farmasøyten av Cornerstone Pharmacy i Little Rock, Arkansas, var den første leverandøren som meldte seg på for å jobbe med Dr. B. Hun ble introdusert for selskapet gjennom en felles venn som kjente Chelsea Clinton, en venn av Massoumi, hun sier. Bedriftsrepresentanter fløy til Arkansas for å teste tjenesten og hadde den i gang på rekordtid, sier Marsh.

Vi ringte og prøvde å få folk inn døren for å redde våpenskuddene før de gikk ut, sier hun. Selv om apoteket ikke kastet bort noen doser på den tiden, gjorde det definitivt livet vårt lettere.

I intervjuer gitt av Massoumi på den tiden, snakket han om å bygge et nasjonalt nettverk av leverandører. Men da selskapet startet sin reklameblitz i mars, var Marshs apotek bare ett av to vaksinasjonssteder i hele landet som selskapet hadde avtaler med. (Den andre var et vaksinesenter i Queens, New York .)

Brukere ble oppfordret til å registrere seg uansett hvor de bodde, men Dr. B fortalte dem ikke om de hadde partnerskap med vaksinatorer i deres delstat eller postnummer.

Selskapet har fortsatt å fremme ideen om en landsomfattende tjeneste, med online-innlegg som hevder at tjenesten er tilgjengelig i alle 50 stater. På spørsmål om nøyaktig hvor stort nettverket er, sa Massoumi til MIT Technology Review at Dr. B ikke har landsdekkende dekning, men har rundt 600 vaksinasjonspartnere i 37 stater – selv om selskapet nektet å si hvem de er, eller hvilke stater det er aktivt i. Og disse partnerskapene inkluderer ikke avtaler på nasjonalt nivå med store kjeder som CVS eller Walgreens, som begge sa at de ikke jobbet med Dr. B på bedriftsnivå, selv om Massoumi sier at enkelte butikker er Dr. B-leverandører. Seks hundre partnere kan virke omfattende, men det utgjør mindre enn 1 % av de mer enn 80 000 amerikanske vaksinasjonsstedene som spores av CDC.

Dr. Bs begrensede tilstedeværelse kan komme som en overraskelse, gitt grunnleggerens erfaring innen digitale helsetjenester. Massoumi var tidligere medstiftet av Zocdoc, et populært nettsted for søk og bestilling av avtaler på nett, og fungerte som administrerende direktør. Han forlot Zocdoc i 2015 og fortsatte med å starte Shadow, en app som hjelper til med å gjenforene tapte kjæledyr med eierne sine. Mens Dr. B – som Massoumi sier han selv finansierer – ikke belaster verken brukere eller partnere for sine tjenester, har den nå minst 56 ansatte , inkludert et team på 30 arrangører, de fleste med bakgrunn fra politikk. I februar utvidet den seg ytterligere, anskaffe en annen ventelistetjeneste , Voks Standby.

Til tross for denne tunge investeringen er imidlertid Dr. Bs fotavtrykk tilsynelatende så lite at Claire Hannan, administrerende direktør for Association of Immunization Managers, som representerer og koordinerer statlige vaksinekampanjer over hele landet, sier at hun ikke en gang var klar over Dr. B til hun ble intervjuet for denne historien. Faktisk, sier Hannan, er hele ideen om en digitalisert ventelistetjeneste en som overveldede vaksinasjonssteder ville ha vært vanskelig å ta i bruk.

Å få leverandører til å bruke et nytt rapporteringssystem eller et nytt planleggingssystem, et nytt IT-grensesnitt – det er mye mer av en utfordring enn å få dem til å godta og gi vaksinen, sier hun.

Private data vs. folkehelse

Dr. B er en av mange private tiltak som vi har sett dukke opp for å fylle hullene i USAs helsesystem, fra de private covid-19-teststedene som har overkjørt stripesentre til helse-teknologiselskaper som er betrodd å planlegge vaksineavtaler . Med all denne utviklingen har det blitt vanskeligere for forbrukere og pasienter å skille mellom offentlig pandemirespons og for-profit-enheter. Crowdsourced ressurslister nevner regelmessig Dr. Bs ventelisteregistrering, for eksempel sammen med offisielle nettsteder for folkehelse, det føderalt opererte Vaccines.gov, meldinger fra helsepersonell og andre medisinske tjenester.

Men folkehelseavdelinger og private selskaper har forskjellige grunner til å eksistere, selv om de uttalte oppdragene høres like ut.

Incentivene er det motsatte, sier Elizabeth Renieris, en teknologi- og menneskerettighetsstipendiat ved Harvard Kennedy Schools Carr Center. Bekymringer for folkehelse og offentlig interesse er tradisjonelt ikke drevet av profitt eller vekst, eller hastighet eller effektivitet, eller noen av disse verdiene.

Det berømte ordtaket i næringslivet er, hvis du ikke betaler, er du produktet, sier Kayte Spector-Bagdady, assisterende direktør for Center for Bioethics and Social Sciences in Medicine ved University of Michigan. Vektsporingsapper vil hjelpe deg med å spore vekten din, eller fruktbarhetsapplikasjoner vil hjelpe deg med å spore syklusen din. Men forretningsmodellen er virkelig å kunne selge disse dataene ut bakenden.

Det er regler på plass under HIPAA, Health Insurance Portability and Accountability Act, ment å stoppe overdeling av helsedata. Men hvis et selskap ikke er en av de dekkede enhetene, gjelder ikke reglene, og det er en veletablert forretningsmodell for private helseforetak som er avhengig av å samle inn forbrukerhelsedata og selge dem eller dele dem med tredjeparter.

De aller fleste av disse private selskapene som tilbyr disse verktøyene kommer ikke til å være HIPAA-dekkede enheter, sier Renieris. Det er denne forskyvningen av offentlig interesse av privat sektor.

Fordi Dr. B selv ikke gir omsorg, er det en av de enhetene som ikke dekkes av HIPAA, og dataene den samler inn faller utenfor lovens beskyttelse. Det betyr at når folk registrerer seg for Dr. Bs tjenester, er helseinformasjonen deres ikke beskyttet av HIPAA, men av det som er skissert i nettstedets personvernpolicy.

FAQ-delen av Dr. Bs nettside sier at takket være de ansattes tiår med erfaring med å håndtere HIPAA, følger den frivillig disse standardene når de lagrer og deler brukerdata, inkludert kryptering av informasjonen. Og personvernreglene inneholder noen omfattende beskyttelse. Nettsiden sier den selger ikke informasjon som kan identifisere personer, og deler kun brukernes personlige opplysninger med leverandører når de har valgt å motta en vaksine i nærheten. Det gir også brukere muligheten til å be om at deres personlige data blir slettet ved å sende en sekvens med tekstmeldinger til tjenesten (selv om dette faktum finnes halvveis nede på siden for personvernreglene, og ligger på juridisk språk).

Men policyen gir også Dr. B rett til å bruke personopplysninger internt til andre formål enn vaksinasjoner og, hvis selskapet blir kjøpt, overføre dataene til den nye eieren. Selskapet nektet å si hva som skjer med informasjon fra brukere som velger bort vaksinevarsler, og dets policy er like stille om problemet.

Slik innsamlet informasjon kan være lukrativ. Postnummeret du bor i og om du har astma kan være verdifullt for annonsører som markedsfører behandlinger; private eller industrisponsede forskere som ønsker å rekruttere studiedeltakere vil kanskje ha en liste over personer med autoimmune lidelser. Og selv om mange amerikanere er vant til å gi opp data i en tidsalder med invasiv sporing av teknologigiganter, sier Spector-Bagdady at helsedata er forskjellig fra for eksempel informasjon om hva slags klær du liker å ha på deg.

Det er bare så mange par mom-jeans jeg kan kjøpe, men hvis du har helsedata fra millioner av mennesker som har forsikring, som du kan annonsere for og målrette mot svært dyre medisiner som forsikringen dekker, så er du interessert i noen virkelig lønnsomme områder når det gjelder utvikling av medikamenter, medikamentmarkedsføring, utvikling av algoritmer og maskinlæring, sier hun.

Noen Dr. B-brukere jeg snakket med sa at de forventer at informasjon om seg selv blir delt mellom private selskaper. Men andre sa at de var så desperate etter å beskytte seg selv og sine kjære at de ikke engang vurderte hvilken informasjon de ga fra seg da de registrerte seg.

Renieris sier det er vanskelig nok i normale tider å be folk om å undersøke hver digital interaksjon for å sikre at de vet hva de registrerer seg for og hvem de gir dataene sine til. Legg til frykten og det haster med en pandemi, og det er enda mer en byrde for forbrukeren.

Du begynner å registrere deg for hva som helst på det stadiet, sier Menendez, Facebook-gruppeadministratoren. Jeg tror den logikken går ut av vinduet.

Går rett til kilden

Uten bevis for at Dr. B klarte å omdirigere restdoser, hadde jeg fortsatt spørsmål, så jeg tok kontakt med selskapet for å organisere en samtale med grunnleggeren.

17. mai intervjuet jeg Massoumi over Google Meet. Han ble ledsaget av kommunikasjonsteamet sitt, inkludert minst én representant fra et PR-firma som spesialiserer seg på krisekommunikasjon. I løpet av samtalen vår snakket Massoumi om å lære av Dr. Bs svært skalerbare system og sa at selskapet hadde en forpliktelse til rettferdig distribusjon av vaksiner, men han nektet å si hvor mange pasienter som hadde blitt vaksinert gjennom Dr. B.

Mens selskapet var glad for å publisere antall registreringer det hadde på nettsiden sin, hevdet han at å avsløre vaksinasjonsnummer ville krenke brukernes personvern.

Massoumi sa at Dr. B er forpliktet til datavern, og gjentok selskapets påstand om at de ansattes tidligere erfaring med HIPAA betyr at de forstår hvordan man beskytter brukerdata.

Bare fordi vi ikke er en dekket enhet under HIPAA, betyr det ikke at vi ikke kan holde våre tjenesteleverandører til høye standarder for pasientens personvern, sa han.

Selskapet har allerede navigert overføring av brukerdata ved minst én anledning. Da Vax Standby, den konkurrerende covid-19-vaksineventelisten, kunngjorde at den ville avslutte driften og slå seg sammen med Dr. B, lovet Vax Standbys grunnleggere offentlig å holde brukerdata atskilt og ikke automatisk å plassere sine abonnenter på Dr. Bs venteliste. Massoumi sa at han respekterte Vax Standbys trekk, men at det ikke var ideelt.

Jeg tror ikke det var i folkehelseinteressen, sa han. Jeg tror mange av disse menneskene kunne ha hatt nytte av plattformen vi bygde. (Han la til at Vax Standby-brukerdata til slutt ble slettet uten å bli overført.)

Noen Dr. B-brukere hadde fortalt meg at datadeling var et problem for dem bare i ettertid. De sa hvor panikk de hadde blitt ettersom vaksinasjonstidspunkter virket fraværende, og hvor lite oppmerksomhet de ga til den personlige informasjonen de overleverte.

Jeg setter pris på det faktum at hvis kanskje en ond person drev dette selskapet, at de kunne gjøre mange onde ting i verden, sa Massoumi. Jeg forsikrer deg om at det ikke er min grunn til å gjøre dette.

Jeg stilte Massoumi flere spørsmål om hvordan desperasjon kan ha drevet folk til å registrere seg for tjenester uten å granske dem. Men han begynte å diskutere et annet tema i stedet: antall amerikanere som ikke har helseforsikring. Da han ble trykket, avsluttet Massoumi samtalen.

Jeg har ikke tid til å sette meg inn i det med deg, sa han før han forlot samtalen.

Et merkelig forsøk

Etter intervjuet vårt sendte jeg en liste med 20 spørsmål til Dr. B-representanter for å be om mer informasjon. Spørsmålene mine dreide seg om selskapets grunnleggende forretningsmodell, dets aktiviteter og personvernregler – og inkluderte en forespørsel om nøkkeldetaljer som Massoumi tidligere hadde sagt at han ville gi.

Å bygge nye teknologier er en hard jobb som har blitt dramatisk komplisert av pandemien, men dette var typiske spørsmål om driften som enhver oppstart kan forvente. Vi spurte hvor mange vaksinemeldinger selskapet hadde sendt ut; hvor mange personer som hadde fått vaksine gjennom tjenesten; og om den hadde rådført seg med helsepersonell om tjenestens nytteverdi. Vi spurte også hva forretningsmodellen for denne gratistjenesten var, og om den ville søke ekstern finansiering i fremtiden.

Dr. B nektet å dele selv grunnleggende informasjon om virksomheten. I stedet sendte selskapet tilbake følgende uttalelse, og hevdet at våre henvendelser var et bisarrt forsøk på å stille spørsmål ved Dr. Bs forsøk på å få folk vaksinert.

Dr. B ble opprettet under høyden av covid-19-krisen med det klare oppdraget å redde liv ved å raskt få vaksiner i så mange armer som mulig fordi for mange vaksiner går til spille, heter det. Denne viktige innsatsen reflekterer behovet for å gjøre vaksinedistribusjonen effektiv og rettferdig og møte de presserende behovene til undertjente samfunn for å hjelpe til med å få slutt på pandemien.

Vi er stolte over å ha hjulpet nesten 2,5 millioner mennesker med å registrere seg for varsler om umiddelbart tilgjengelige vaksiner gjennom hundrevis av leverandører over hele landet. Så vi er helt opprørte over dette bisarre forsøket på å behandle et slikt samfunnsinnstilt forsøk som noe annet enn en ekte og engasjert innsats for å fjerne barrierer som hindrer folk i å bli vaksinert.

Fra dag én forsto vi viktigheten av å beskytte brukernes data, og det er derfor vi har utviklet robuste retningslinjer og praksiser for å holde informasjonen deres privat og sikker. Vår personvernpolicy gjør det klart at brukerdata aldri leies ut, selges eller deles med noen tredjepart på upassende måte. Som en fullstendig opt-in-tjeneste har brukere muligheten til å permanent slette dataene sine fra Dr. B når som helst.

Løse et midlertidig problem?

Det er ingen tvil om at Dr. B tok tak i et veldig reelt problem da det ble lansert: på det tidspunktet var det umulig å finne en ledig avtale for alle unntatt de mest internettkyndige eller godt tilkoblede . Med så mange mennesker som sliter med å få en vaksine, til og med hvisker om restdoser som kan bli kastet var nok til å forårsake sinne og forvirring.

Manuelle og digitale systemer begynte å spre seg for å løse problemet: apotekene satte opp sine egne papirventelister, og ved siden av Dr. B og Vax Standby var det digitale tjenester som VaccinateCA, en crowdsourcet innsats for å oppdage åpne spilleautomater i California, og TurboVax, en viral Twitter-bot som delte tilgjengelige avtaler på nettet etter hvert som de droppet.

For mange mennesker var historier om rester – eller enda verre, bortkastede vaksiner – et spesielt smertefullt og synlig eksempel på at helsesystemer svikter. Men etter hvert som vaksineforsyningen utvidet seg, gikk det øyeblikket raskt over. Hannan, fra Association of Immunization Managers, sier at avfallet faktisk har vært minimalt sammenlignet med det som er akseptert i andre massevaksinasjonsinitiativer. Det føderale Vaccines for Children-programmet, som gir barn skudd uavhengig av familiens betalingsevne, har en forventet svinnrate på 5 %, sier hun. Data om covid-vaksiner innhentet av Kaiser Health News viser i mellomtiden at CDC registrerte 182 874 covid-vaksiner kastet ut i løpet av de første tre månedene vaksinasjoner var tilgjengelig - bare 0,1 % av de mer enn 147,6 millioner dosene som ble administrert per 30. mars. I følge CDC-data var 70 % av registrert covid-19-vaksinekasting skjedde hos CVS og Walgreens – begge selskaper som bekreftet at de ikke har noen nasjonalt partnerskap med Dr. B.

Ettersom vaksiner har blitt lettere tilgjengelige, har noen meglertjenester stengt. Byer som Philadelphia er spør beboerne å ta seg av lokale lister, og TurboVax, Twitter-boten, annonserte 11. mai at det var det trappe ned .

Folks vilje til å hjelpe fremmede med å finne vaksiner – som Joanie Schaffer, frivilligheten som prøvde å bruke Dr. B for å hjelpe folk i New York, og annet fellesskap innsats – har vært en liten flik av håp i et ellers forferdelig år. Og de som har dratt nytte av slik vennlighet, har gitt uttrykk for sin takknemlighet. Når TurboVax-skaperen Huge Ma sa han stengte tjenesten, han ble overveldet av tusenvis av tweets, retweets og svar.

Takk for alt du gjorde for fellesskapet, sa en følger. Takk for at du hjalp min kone og meg med å få våre første skudd! skrev en annen. (Faktisk viste TurboVax-tilhengere sin takknemlighet ved å samle inn mer enn $200 000 til småbedrifter i New Yorks Chinatown da Ma ba om hjelp midt i økende anti-asiatisk vold.)

Jeg så gjennom Dr. Bs feed for lignende takkeuttrykk fra takknemlige, vaksinerte brukere, og fant ingen. Men i motsetning til sine jevnaldrende har selskapet ingen planer om å legge ned selv om ansettelsesklemmen stort sett har gått over. I stedet sier Massoumi og selskapet at de ser på hva som kommer videre. Han sier at de kanskje vil samarbeide med mobile vaksinasjonsklinikker, eller fokusere på booster-skudd. Og nå som vaksinasjonskaoset stort sett har gått over i USA? Han ønsker å ta Dr. B utenlands. Tross alt, fortalte han meg under intervjuet vårt, har USAs innsats kommet så langt. Vi har berørt millioner av mennesker, sa han.

Denne historien er en del av Pandemic Technology Project, støttet av The Rockefeller Foundation.

gjemme seg