211service.com
Den trinnvise utrullingen av genmodifiserte babyer kan starte med sigdcellesykdom
He Jiankui taler under Human Genome Editing Conference i Hong Kong i 2018. AP Photo / Kin Cheung
I en rapport på høyt nivå utløst av fødselen av CRISPR babyer i Kina i 2018 sier forskere at teknologiens neste medisinske bruk bør begrenses til potensielle foreldre som ellers ikke kan få et sunt barn, for eksempel svarte par som begge har sigdcellesykdom.
De Rapport over 200 sider , fra US National Academies og UK Royal Society, sier at arvelig genomredigering, eller bruk av kraftige DNA-redigeringsverktøy som CRISPR for å omskrive genene til menneskelige embryoer, ennå ikke er trygt nok til å bruke i IVF-klinikker, men forventer det kan bli det i fremtiden.
Hvis den blir brukt igjen, bør teknologiens første anvendelse være å hjelpe par uten sjanse til å få et sunt barn ellers, en sjelden situasjon, men en der fordelene tydeligst kan oppveie risikoen.
I en Zoom-samtale med journalister beskrev Richard P. Lifton, panelets medformann og presidenten for Rockefeller University, på Manhattan, rapporten som et diagram over en trinnvis utrulling av teknologien, for å sikre at [den] er trygg. Paneldeltakerne sa at futuristiske applikasjoner som å forbedre intelligens, eller gjøre barn med økt sykdomsresistens, fortsatt er for usikre til å prøve.
Helt siden CRISPR først ble utviklet, håpet forskerne å selvregulere teknologiens bruk og unngå juridiske forbud. Det fikk et tilbakeslag i november 2018 etter at en lite kjent kinesisk vitenskapsmann, He Jiankui, sa at han hadde gått foran og genredigert tvillingembryoer for å gjøre babyjentene resistente mot HIV.
Mye fordømt og senere dømt til tre års fengsel for brudd på medisinske forskrifter, gjorde han flaue vitenskapelige ledere. Han hadde fortalt mange av planene sine og til og med siterte en tidligere rapport fra National Academies som sitt etiske grønne lys. Rapporten fra 2017 hadde kalt bruk av teknologien for tidlig, men godkjente den som moralsk tillatt.
Kina-debakelen utløste det nåværende prosjektet direkte, sier Kay Davies, en genetiker ved Oxford University og medformann for det nye panelet. I motsetning til tidligere rapporter, dveler ikke denne ved etiske debatter, men tar i stedet for det praktiske spørsmålet om en ansvarlig translasjonsvei - det vil si hva teknologiens passende bruk i medisin kan være.
Alle må ta hensyn til den første bruken og hvordan de bør begrenses. Det er det dette handler om, sier Jeffrey Kahn, direktør for Berman Institute of Bioethics ved Johns Hopkins University, som satt i panelet.
Kahn, Davies, Lifton og de andre paneldeltakerne sa at hvis teknologien modnes og landene tillater bruk, bør de første applikasjonene være i de sjeldne situasjonene der to partnere lider av den samme alvorlige arvelige sykdommen. I slike tilfeller vil ingen av foreldrene ha et normalt gen som kan overføres.
Et eksempel kan være to personer med cystisk fibrose som ønsker å få barn. Slike situasjoner er ikke vanlig, og panelet forsøkte å anslå hvor ofte de kunne oppstå. For eksempel, i USA, bærer omtrent én av 13 afroamerikanere den genetiske egenskapen for sigdcellesykdom. De som arver to kopier av mutasjonen (omtrent én av 350) vil utvikle tilstanden, som påvirker de røde blodcellene og kan forårsake smertefulle, livsforkortende komplikasjoner. Rapporten anslår at det kan være 80 par i USA der begge partnere har sigdcellesykdom.
Disse parene ville ikke være i stand til å få friske barn av sine egne uten genetisk redigering. I Asia er blodforstyrrelsen beta-talassemi i mellomtiden vanlig nok til å skape lignende situasjoner, ifølge rapporten, og andre slike problemer kan oppstå i kulturer der folk ofte gifter seg med nære kusiner.
Jeanne O'Brien, en fruktbarhetsspesialist ved Shady Grove Fertility i Maryland, sier at panelets fokus på reproduktiv genredigering for svarte mennesker kan reise spørsmål om rettferdighet. Folk med sigdcellesykdom i USA har blitt etterlatt fordi de ofte er svarte og fattige, sier hun, men nå er de ettertraktet for å delta i genterapiforsøk. Det er ironisk at denne gruppen for tiden er den som etterspør bioteknologisk innovasjon, sier hun.
Forskerne som skrev rapporten tror fortsatt ikke at genomredigering er klar til bruk i reproduktive klinikker. Det er fordi det er tilbøyelig til å introdusere uventede mutasjoner som er vanskelige å få øye på, og det kan generere embryoer med en blanding av redigerte og uredigerte celler. Disse problemene, og mer, var tydelige i en upublisert manuskript som beskriver Kinas CRISPR-babyer, som MIT Technology Review publiserte utdrag av.
I følge Benjamin Hurlbut, en sosiolog ved Arizona State University, ble det nye prosjektet iverksatt for å redde det skadede omdømmet til genomredigeringsfeltet ved å vise hvordan man gjør ansvarlig hva [He Jiankui] gjorde uansvarlig.
Sikker bruk av CRISPR i reproduktive klinikker vil kreve tekniske forbedringer. Den ene er et middel til å skille normale fra syke embryoer, selv når de består av en enkelt celle, slik at de førstnevnte ikke unødvendig redigeres og bringes til termin. Det trengs også mer presise redigeringsmetoder som kan reprodusere eksakte DNA-sekvenser som finnes hos friske mennesker.
I følge Eric Lander, leder for Broad Institute og medlem av panelet, utgjør gruppens konklusjon om at genomredigeringsteknologi trenger flere år med forskning et utvidet moratorium for ytterligere CRISPR-babyer. Forestillingen om klare terskler og nøye vurdering av om de skal krysses er en viktig del av rapporten, sier han.
I tillegg til å finne medisinsk legitime grunner til å lage CRISPR-babyer, ba paneldeltakerne også et internasjonalt organ for å føre tilsyn med arbeidet. Det kan være noe i retning av Det internasjonale atomenergibyrået, som inspiserer atomanlegg og politiavtaler. Det trengs også en måte for varslere å fordømme uetiske eksperimenter, sa panelet.
Gruppen vår var veldig bekymret for potensialet for useriøse forskere til å ta fatt på egenhånd, sier Lifton. Dette feltet beveger seg åpenbart veldig raskt, med et høyt tempo i teknologisk fremskritt. Vi kan ikke holde oss oppdatert på det uten en mekanisme.
Hvorvidt kommende babyprodusenter eller myndigheter vil følge anbefalingene er ikke klart. Men mange land forbyr allerede opprettelsen av genmodifiserte mennesker, uansett formål: Prosedyren er forbudt i USA og minst 66 andre land, ifølge resultatene av en upublisert undersøkelse av Françoise Baylis, en bioetiker ved Dalhousie University, i Canada . Av mer enn 100 nasjoner hvis lover og forskrifter hun gjennomgikk, ville bare en håndfull tillate bruk av teknologien.