U.S. Panel støtter designerbabyer for å unngå alvorlig sykdom

Et tidlig stadium av menneskelig embryo, sett gjennom et mikroskop i et IVF-laboratorium.

Siden oppfinnelsen for fire år siden har en kraftig og presis teknologi for redigering av DNA kalt CRISPR forvandlet vitenskapen på grunn av hvordan den gjør endring av den genetiske sammensetningen til planter og dyr enklere enn noen gang før.

Men ingen mulighet åpnet av genredigeringsteknologi har vært så spennende, skremmende eller så sterkt omstridt som dens evne til å la menneskeheten, for første gang, kontrollere den genetiske konstitusjonen til barn ved å bruke CRISPR på menneskelige embryoer, sædceller eller egg — celler som til sammen utgjør kimlinjen.

Tirsdag, i en slående erkjennelse av at menneskeheten er på vippen til genetisk modifiserte barn, anbefalte et panel fra National Academy of Sciences, nasjonens kilde til råd om vitenskapspolitikk, at kimlinjemodifisering av mennesker tillates. i fremtiden under visse trange omstendigheter for å forhindre fødsel av barn med alvorlige sykdommer.

'Arvelige kimlinjegenomredigeringsforsøk må tilnærmes med forsiktighet, men forsiktighet betyr ikke at de må forbys,' ifølge en 216-siders rapport utgitt i dag og som ble undersøkt og skrevet i løpet av et år av en 22-medlem panel av fremtredende forskere og eksperter.

Anbefalingene kom imidlertid med moralske og tekniske forbehold. Panelet mener det vil ta mange år før kimlinjeteknikk er trygt nok å vurdere. Panelet sa også at det bare skulle fortsette under streng tilsyn, og trakk en lys linje mellom å forebygge sykdom og forbedringer som å forsøke å endre gener for å gjøre folk mer intelligente, noe de sa ikke skulle forfølges på dette tidspunktet.

Til tross for det forsiktige språket, kan panelets tilslutning til GM-mennesker vise seg å være politisk eksplosiv, og setter akademiets eksperter i konflikt med eksisterende lovgivning i Europa og USA, så vel som med mengder av publikum som motsetter seg ideen om å modifisere det menneskelige genomet fra fødselen av. av religiøs overbevisning eller av andre grunner.

Modifisering av kimlinje er allerede forbudt som en praktisk sak i USA. I 2015 la lovgivere for livssyn en rytter til lovforslaget om bevilgninger fra det amerikanske departementet for helse og menneskelige tjenester, som forbyr US Food and Drug Administration fra å vurdere forslag om å opprette genmodifisert avkom.

Lovverket, som må fornyes med jevne mellomrom, betyr at ethvert forslag om å modifisere et embryo og skape et barn vil bli ignorert og ikke lovlig kunne fortsette i U.S.A.

I motsetning til dette argumenterte akademipanelet for at kimlinjeredigering bør tillates i trange tilfeller der det er det eneste alternativet for å forhindre en alvorlig sykdom eller tilstand. For eksempel kan et par som hver lider av beta-thalassemi bare få friske barn fri fra den arvelige blodsykdommen hvis de var i stand til å produsere embryoer der den genetiske defekten ble korrigert ved hjelp av genredigering. Rapporten erkjenner at slike omstendigheter kan være svært sjeldne.

De viser en smal, men tydelig vei til fremtidig klinisk bruk, sier Tetsuya Ishii, en bioetiker ved Hokkaido University i Japan som sporer global lovgivning om modifikasjon av kimlinje. Han sier at rapporten også gir en begrunnelse for laboratorieforskning som allerede foregår i Kina, Sverige , og U.K. der genredigering brukes på menneskelige embryoer for å utforske potensialet. De ønsker å vise at grunnforskning mot alvorlig sykdomsforebygging vil være tillatt, sier han.

Relatert historie

Relatert historie Forskere utvikler måter å redigere DNA til morgendagens barn. Bør de stoppe før det er for sent?

Rapportens forfattere slet med hvordan legitime medisinske applikasjoner kunne oppmuntres samtidig som de hindret en glatt skråning mot mindre overbevisende eller til og med antisosial bruk som forbedring av høyde, utseende eller intelligens. Rapportens forfattere adresserte dette problemet ved å argumentere for at ingen form for kimlinjeredigering bør tillates hvis et lands regulatorer ikke også kan garantere at teknologien ikke vil bli misbrukt for å forbedre mennesker.

De har sagt at det er ett trangt hjørne, en liten brøkdel av tilfeller, der det kan være den rette tingen å gjøre, sier Eric Lander, leder for Broad Institute i Cambridge, Massachusetts, som har investert tungt i å utvikle CRISPR-teknologi. Det som er fascinerende er argumentet deres om at hvis vi ikke kan kontrollere hvor det går derfra, bør vi ikke gjøre det i det hele tatt .

Det er ikke klart hvordan en slik politikk, som Lander kaller anbefalingen «ingen glatte bakker», vil bli implementert. Andre teknologier som anses som farlige, som atomvåpen, overvåkes av en kompleks kombinasjon av tekniske organer, internasjonalt diplomati, sanksjoner og militære trusler.

Lander sier at Broad Institute er urolig med kimlinjeterapi. Den kontrollerer mer enn et dusin patenter på CRISPR, som den har lisensiert til bioteknologiselskaper, men med et krav bruker de den ikke til modifikasjon av kimlinje. Vi ønsket ikke å lisensiere teknologi for kimlinjeredigering før samfunnet nådde konsensus, og vi er fortsatt veldig langt fra en konsensus, sier Lander.

Rapporten trekker et skarpt skille mellom modifisering av embryoer og modifisering av DNA til voksne og barn. Sistnevnte prosess, kjent som genterapi, er allerede en veletablert del av medisinsk forskning, reiser ikke de samme etiske spørsmålene, og bør fortsette uten nye begrensninger. Forskere raser nå for å bruke CRISPR som en enda mer effektiv måte å utføre genterapi på voksne, inkludert for å behandle kreft og muskeldystrofi.

Når det gjelder redigering av menneskelige embryoer, kan grensen mellom å unngå alvorlig sykdom og forbedring til slutt vise seg å være uklar. I tillegg til å forhindre overføring av kjente genetiske sykdommer som beta-thalassemi eller cystisk fibrose, sa rapportens forfattere at deres positive anbefaling også kan gjelde genetiske forbedringer som vil fungere som en vaksine, noe som gjør folk mindre utsatt for HIV-infeksjon eller kreft. For eksempel har personer med en viss versjon av et gen kalt ApoE mye mindre sannsynlighet for å utvikle Alzheimers. Rapportens forfattere sa at å bytte inn en beskyttende versjon av ApoE eller et annet gen til et embryo kan også anses som akseptabelt hvis det forhindrer sykdom.

Vi ser ikke på forebygging som en form for forbedring, sier R. Alta Charo, en bioetiker ved University of Wisconsin som ledet panelet. Men om det er tillatt er opp til regulatorer. Hun sier at gruppen med vilje ikke listet opp spesifikke sykdommer eller situasjoner der kimlinjemodifikasjon bør brukes.

Det kan vise seg vanskelig å kontrollere teknologien. En bekymring er at leger og forskere vil reise utenlands til land med tillatelige regler, eller ingen regler, for å prøve det. Det skjer allerede med en relatert teknikk kjent som mitokondriell overføring, som involverer overføring av DNA-bærende strukturer mellom egg. I fjor en fertilitetslege i New York behandlet en amerikansk kvinne i Mexico ved å bruke prosedyren.

De fleste rapporter fra akademiet havner raskt i bokhyllene og er av interesse for bare noen få eksperter. Men George Annas, en bioetiker ved Boston University, sier at denne har potensial til å være politisk eksplosiv på grunn av hvordan den presenterer foreldrenes rett til å bruke kimlinjemodifikasjon som en forplantningsfrihet som abort.

Forskerne sier at dette er et spørsmål om risiko-nytteanalyse, versus å si: 'Nei, det er bare feil å gjøre,' sier Annas. Han mener utvalget undervurderer offentlig ubehag med ideen. Det er som tortur – noen mennesker tror vi aldri bør gjøre det, andre sier: 'Nei, nei, hvis det fungerer, så er det greit.' Designerbabyer er mye sånn.

Charo sier at panelet hennes ikke vurderte de politiske konsekvensene av funnene. Vi så på disse spørsmålene uten å vurdere hva som skjer i den politiske sfæren. Det er et bevegelig mål, sier hun. Det er utenfor oss.

gjemme seg