211service.com
Dekoding av CRISPR-babyhistoriene
Tre bøker utforsker He Jiankui-saken og hva genredigering betyr for menneskehetens fremtid.
24. februar 2021
Andrea Daquino
Den konvensjonelle historien om CRISPR-genomredigering er en om heroisk kraft og løfte med et element av fare. Den faren ble personifisert da MIT Technology Review Antonio Regalado avslørt i november 2018 at en ung kinesisk vitenskapsmann ved navn He Jiankui brukte CRISPR for å konstruere menneskelige embryoer. Minst tre av dem ble levende barn. Episoden CRISPR babyer er nå et obligatorisk kapittel i enhver fortelling om genredigeringshistorien. Da Jennifer Doudna og Emmanuelle Charpentier ble tildelt Nobel pris i fjor for deres oppfinnelse av CRISPR, nevnte praktisk talt hver nyhetsartikkel også He. I dette århundrets største historie om heroisk vitenskap, spiller han kriminell, kjeltring .
Historiefortelling er viktig. Det former ikke bare hvordan fortiden huskes, men hvordan fremtiden utfolder seg.
Denne historien var en del av mars 2021-utgaven vår
- Se resten av saken
- Abonnere
He Jiankuis planer ble formet av historier om hvordan vitenskapen utvikler seg og hvordan helter blir til. Et slikt øyeblikk kom i et lite, lukket møte arrangert av Doudna ved University of California, Berkeley, i januar 2017, som han ble invitert til. Der observerte en seniorforsker fra et amerikansk eliteuniversitet: Mange store gjennombrudd er drevet av en eller et par forskere … av cowboyvitenskap.
Jeg var også på det møtet i januar 2017, hvor jeg møtte Han for første gang. Vi utvekslet notater med jevne mellomrom i månedene som fulgte, men neste gang jeg så ham var på International Summit on Genome Editing i Hong Kong i 2018, to dager etter at Regalado hadde tvunget ham til å offentliggjøres før han planla. Etter toppmøtet forsvant han fra synet: han ble holdt av kinesiske myndigheter i et gjestehus på universitetets campus.
En måned senere ringte han meg og ønsket å fortelle historien sin. Han ga meg en detaljert historie om CRISPR-baby-episoden, og forklarte hva som motiverte prosjektet hans og nettverket av mennesker – forskere, gründere, venturekapitalister og offentlige tjenestemenn – som støttet det. Berkeley-møtet i 2017 viste seg å ha vært sentralt, spesielt cowboy-vitenskapskommentaren. Det påvirket meg sterkt, fortalte han. Du trenger en person til å knuse glasset.
Relatert historie
EKSKLUSIVT: Kinesiske forskere lager CRISPR-babyer En vågal innsats er i gang for å skape de første barna hvis DNA er skreddersydd ved hjelp av genredigering.
Etter møtet i 2017 begynte han å lese biografier om vitenskapelige risikotakere som til slutt ble hyllet som helter, fra Edward Jenner , skaperen av den første vaksinen, til Robert Edwards , pioner innen in vitro fertilisering (IVF). I januar 2019 skrev han til regjeringsetterforskere: Jeg er overbevist om at det jeg gjør er å fremme utviklingen av menneskelig sivilisasjon. Historien vil stå på min side.
Når jeg så tilbake på notatene mine fra møtet i 2017, oppdaget jeg at han bare hadde husket første halvdel av den provoserende uttalelsen. Det fortsatte: Det som skjer akkurat nå er cowboyvitenskap … men det betyr ikke at det er den beste måten å fortsette på … vi bør ta en leksjon fra historien vår og gjøre det bedre neste gang.
Lære av historien?
Kevin Davies Redigering av menneskeheten følger en kretsløpende vei gjennom de bemerkelsesverdig mangfoldige eksperimentene og laboratoriene der CRISPR-puslespillet ble satt sammen. Oppdagelseshistorien er gripende, ikke minst fordi Davies, en genetiker som ble redaktør og forfatter, dyktig vever sammen et vell av detaljer i en sideskiftende fortelling. Boken gir et teksturert bilde av skjæringspunktet mellom akademisk vitenskap og virksomheten innen bioteknologi, og utforsker den enorme konkurransen, konflikten og kapitalen som har omgitt CRISPRs kommersialisering.
Davies bok er imidlertid tung på virksomheten med genredigering, lett på menneskeheten. Fortellingen understreker arenaene for vitenskapelig oppdagelse og teknologisk innovasjon som om de alene er der fremtiden skapes.
Menneskeheten fremstår først som noe mer enn et objekt for genredigering i bokens siste linje: CRISPR beveger seg raskere enn samfunnet kan følge med. Hvor er opp til oss alle. Likevel mangler de fleste av oss i historien. Riktignok er bokens fokus genredaktørene og deres verktøy. Men for lesere som allerede er forberedt på å se vitenskapen som drivkraften for fremskritt, og samfunnet som motstridende og tilbakestående til det til slutt innhenter det, forsterker denne fortellingen den følgemyten.
Walter Isaacsons Kodebryteren knytter seg enda tettere til vitenskapelige laboratorier, og følger personlighetene bak fremstillingen av CRISPR. Hovedpersonen i den vidstrakte boken hans er Doudna, men den profilerer også de mange andre skikkelsene, fra doktorgradsstudenter til nobelprisvinnere, hvis arbeid krysset med hennes. I alltid beundrende og noen ganger kjærlige detaljer, forteller Isaacson spenningen ved oppdagelser, konkurransens hete og fremveksten av vitenskapelige kjendiser – og, i hans tilfelle, beryktelse. Det er en fascinerende historie om rivalisering og til og med smålighet, om enn med enorme innsatser i form av premier, patenter, fortjeneste og prestisje.
Likevel, på tross av alle detaljene, forteller boken en smal historie. Det er en konvensjonell feiring av oppdagelser og oppfinnelser som noen ganger glir over i en ganske andpusten kjendisprofil (og sladder). Bortsett fra noen kapitler av Isaacsons egne ganske overfladiske drøvinger om etikk, øver historiefortellingen hans mer på klisjeer enn den inviterer til refleksjon og læring. Selv portrettene av menneskene føles forvrengt av hans flatterende linse.
Det eneste unntaket er Han, som får noen kapitler som en uvelkommen inngriper. Isaacson anstrenger seg lite for å forstå sin opprinnelse og motivasjon. Han er en nobody med en glatt personlighet og en tørst etter berømmelse som prøver å tvinge seg inn i en eliteklubb der han ikke har noe å gjøre. Katastrofe følger.
Hans historie ender med en rettferdig rettssak og en fengselsstraff. Her papegøyer Isaacson en rapport fra statlige medier, og spiller uforvarende propagandist. Den offisielle kinesiske historien ble laget for å avslutte He-saken og bringe kinesisk vitenskap på linje med de ansvarlige i stedet for de useriøse.
Autoriserende fortellinger
Disse historiene om heroisk vitenskap tar for gitt det som gjør en helt – og en skurk. Davies sin beretning er betydelig mer forsiktig og nyansert, men den går også over til å kaste steiner før han prøver å forstå kildene til fiasko – hvor hans prosjekt kom fra, hvordan en person trent ved amerikanske eliteuniversiteter kunne ha trodd at han ville bli verdsatt, ikke fordømt, og hvordan han kunne komme så langt uten å skjønne hvor dypt et hull han hadde gravd for seg selv.
Min overveldende følelse fra intervjuene mine med Han er så langt fra å bli useriøs, han prøvde å vinne et løp. Hans fiasko lå ikke i å nekte å lytte til sine vitenskapelige eldste, men i å lytte for intenst, akseptere deres oppmuntring og absorbere ting som er sagt i vitenskapens indre rom om hvor genomredigering (og menneskeheten) er på vei. Ting som: CRISPR vil redde menneskeheten fra byrden av sykdom og svakheter. Vitenskapelig fremgang vil seire slik den alltid har gjort når kreative og modige pionerer flytter grenser. Genomredigering av kimlinjen – embryoer, egg eller sædceller som vil overføre endringer til fremtidige generasjoner – er uunngåelig; Spørsmålet er bare hvem, når og hvor.
Han hørte – og trodde på – det messianske løftet om makten til å redigere. Som Davies skriver: Hvis det å fikse en enkelt bokstav i den genetiske koden til et medmenneske ikke er frelsens ettertraktede kalk, vet jeg ikke hva som er det.
Faktisk, som selv Isaacson bemerker, hadde National Academies sendt lignende signaler, og latt døren stå åpen for kimlinjeteknikk for alvorlige sykdommer eller tilstander. He Jiankui ble kraftig kritisert for å ha gjort en redigering som var medisinsk unødvendig - en genetisk endring han håpet ville gjøre babyer genetisk resistente mot HIV. Det er, hevdet kritikerne, enklere og tryggere måter å unngå å overføre viruset på. Men han mente at det forferdelige stigmaet i Kina mot HIV-positive mennesker gjorde det til et berettiget mål. Og akademiene ga rom for den oppfordringen: Det er viktig å merke seg at slike begreper som 'rimelige alternativer' og 'alvorlig sykdom eller tilstand' ... nødvendigvis er vage. Ulike samfunn vil tolke disse konseptene i sammenheng med deres forskjellige historiske, kulturelle og sosiale egenskaper.
Vitenskapsentrisk historiefortelling innebærer at vitenskapen sitter utenfor samfunnet, at den primært omhandler rene natur- og kunnskapsarenaer. Men det er en falsk fortelling.
Han forsto dette som en autorisasjon. Dette er den sanne opprinnelsen til hans groteske eksperiment. Bildet av Han, og det vitenskapelige samfunnet han var innebygd i, er noe mer tvetydig enn den dydige vitenskapen til Isaacsons fortelling. Eller rettere sagt, det er mer menneskelig, der kunnskap og teknisk skarpsindighet ikke nødvendigvis er ledsaget av visdom og i stedet kan være farget av ambisjoner, grådighet og nærsynthet. Isaacson gjør forskerne en bjørnetjeneste ved å presentere dem som fremtidens skapere i stedet for som mennesker som konfronterer den fantastiske kraften i verktøyene de har skapt, og forsøker (og ofte mislykkes) å dempe løfter om fremgang med ydmykhet til å erkjenne at de er ute av deres dybde.
En annen kostnad ved vitenskapssentrisk historiefortelling er måten den innebærer at vitenskapen sitter utenfor samfunnet, at den primært omhandler de rene natur- og kunnskapsarenaene. Men det er en falsk fortelling. For eksempel er den kommersielle virksomheten til IVF en avgjørende del av historien, og likevel får den bemerkelsesverdig lite oppmerksomhet i Davies og Isaacsons beretninger. I denne forbindelse gjenspeiler bøkene deres et underskudd i genomredigeringsdebattene. Vitenskapelige myndigheter har hatt en tendens til å fortsette som om verden er like styrbar som en laboratoriebenk, og som om alle som tenker rasjonelt tenker som dem.
Menneskehetens historier
Disse vitenskapssentriske historiene setter menneskene i hvis navn forskningen gjøres på sidelinjen. Eben Kirkseys Mutantprosjektet bringer disse menneskene inn i bildet. Boken hans er også en omvisning av aktørene ved grensene for genomredigering, men for ham inkluderer disse aktørene også pasienter, aktivister, kunstnere og lærde som engasjerer seg i funksjonshemming og sykdom som levde erfaringer og ikke bare som DNA-molekyler. I Kirkseys bok er rettferdighetsspørsmål viklet inn i måten historier fortelles om hvordan kropper bør være – og ikke være. Dette fjerner spørsmål om fremgang fra vitenskapens og teknologiens grep.
I likhet med Davies bruker Kirksey He-affæren for å ramme inn historien sin. En dyktig antropolog, han er på sitt beste når han trekker frem folks egne historier om hva som står på spill for dem. Noen av de mest bemerkelsesverdige intervjuene i boken er med pasientene fra He Jiankuis rettssak, inkludert en HIV-positiv medisinsk fagperson som ble dypere engasjert i Hes prosjekt etter at han ble sparket fra jobben fordi hans HIV-status ble oppdaget.
Kirkseys oppmerksomhet på mennesker som mer enn manipulerbare kropper, og på ønskene som driver nødvendigheten av å redigere, inviterer oss til å erkjenne den ekstraordinære faren ved å nå inn i verktøysettet for genredigering for frelse.
Den faren blir for ofte tilslørt av raskt spunnede historier om fremskritt. På den siste morgenen av genomredigeringstoppmøtet i Hong Kong, mindre enn 24 timer etter at han hadde presentert sitt CRISPR-baby-eksperiment, ga konferansens organiseringskomité en uttalelse som samtidig irettesatte ham og la en vei for de som ville følge i hans fotspor. . Bak uttalelsen lå en historie: en der teknologien raser fremover, og samfunnet må bare akseptere den – og bekrefte den. Et medlem av den komiteen fortalte Kirksey hvorfor de skyndte seg å dømme: Den første personen som setter det på papir vinner.
Så langt har CRISPR-historien handlet om kappløp for å være den første til å skrive – ikke bare vitenskapelige artikler, men nukleotidene i genomet og regler for menneskets fremtid. Hastet med å skrive – og vinne – fremtiden gir lite rom for å lære av fortidens mønstre. Historier om teknologisk fremtid, uansett hvor spennende de er, erstatter en tynn fortelling om fremskritt med rikdommen og skjørheten til den menneskelige historien.
Vi må lytte til flere og bedre fortellere. Vår felles fremtid avhenger av det.