211service.com
Trenger du medisinsk hjelp? Beklager, ikke før du kvitterer deg med personvernet ditt
Illustrasjon av en ansiktsløs lege som holder et stetoskop Benedict Air
I fjor sommer kom jeg for sent til en legetime jeg hadde ventet i måneder på å få. Selv om ryggskaden jeg hadde pådratt meg tre måneder tidligere endelig begynte å bli bedre, var jeg ivrig etter å få en ekspertuttalelse fra en ortopedisk kirurg. Da jeg kom, andpusten og unnskyldende, var legekontoret fylt med pasienter – mange med mye mer alvorlige skader enn meg – som også hadde ventet måneder på å se den anerkjente spesialisten. Da jeg skulle sette meg, ble jeg kalt tilbake til resepsjonen: Kan jeg også svare på noen spørsmål om min personlige helsehistorie ved å bruke kontorets nye nettbrettbaserte system?
Som samfunnsvitenskapelig forsker som har studert digitalt personvern og sikkerhetsspørsmål i store deler av karrieren min, var jeg mindre enn begeistret for å være et forsøkskanin for deres nye databehandlingssystem. Men … jeg hadde ventet så lenge på denne timen, og jeg hadde allerede latt legen vente, og kanskje dette ville spare meg for tid ved fremtidige avtaler med andre leger? I det øyeblikket, som som et svar på min frustrerte erkjennelse av at det ikke var noen klar måte å velge bort og fortsatt motta omsorgen jeg trengte, strammet ryggmusklene seg opp.
Denne historien var en del av november 2018-utgaven vår
- Se resten av saken
- Abonnere
Jeg nikket høflig og tok med nettbrettet tilbake til stolen min. Fra et institusjonelt perspektiv var dette en helt rimelig forespørsel om verifisering. Men det var også et tydelig eksempel på overvåking, og maktdynamikken mellom meg og forvaltningsmyndigheten var slett ikke like. Jeg hadde vondt og var ikke i humør til å krangle.
Ved å godta å bruke nettbrettet, hadde jeg allerede samtykket til en form for datainnsamling jeg ikke var helt komfortabel med. Jeg hadde aldri hørt om merkenettbrettet kontoret brukte, og logoen som forsikret meg om at den var antibakteriell, lette ikke bekymringene mine for å la mange andre pasienter håndtere en enhet der jeg hadde lagt mine private data inn. Det vanskelige programvaregrensesnittet tydet lite på at dataene mine ville bli behandlet nøye; verre enn det klønete visuelle designet, det var ingen indikasjon på om nettbrettet var koblet til internett eller ikke, og det var ingen forklaring på hvordan dataene mine ville bli lagret eller beskyttet når de kom inn i systemet deres.
Så hva gjorde jeg? Jeg skrev pliktoppfyllende inn informasjonen min uansett - umiddelbare fysiske behov har en måte å hoppe over bekymringer om personvern, selv for folk som meg som føler sterkt for å opprettholde kontroll over hvordan informasjonen deres samles inn og brukes.
Ikke første gang dette skjedde
Mens jeg strevde meg for å konsultere telefonen min for å få oversikt over besteforeldrenes dødsårsak og den passende medisinske termen for å beskrive blodtilstanden i familien min, innså jeg at dette sannsynligvis var den fjerde gangen i løpet av det siste året jeg hadde vært bedt om å legge inn en versjon av disse dataene digitalt i andre systemer – i tillegg til ulike papirversjoner av den samme informasjonen. I stedet for å gjøre pasientopplevelsen mer effektiv og mindre stressende, fikk det meg til å føle at legekontorene crowdsourcede arbeidet sitt til stressede pasienter med liten forklaring på hvorfor.
Da jeg var ferdig med å detaljere min helsehistorie digitalt, så det ut til at den siste skjermen hånede meg med en siste forespørsel: Kan jeg vennligst erkjenne at jeg hadde mottatt en kopi av kontorets personvernpraksis? (Det hadde jeg ikke.) Men hva var konsekvensene av å velge bort på dette tidspunktet? Og hva med folk som var mye mindre komfortable med teknologi enn meg? Hvordan taklet de spørsmål eller bekymringer om denne prosessen?
Banaliteten til Big Brother
I internettalderen har det blitt repeterende og banalt å bare godta vilkårene for bruk som vi ikke helt forstår. Og selv om det ville være fint å tenke på at legene mine og deres tredjeparts programvareleverandører for alltid vil behandle helsedataene mine med den største forsiktighet, er realiteten at digitale helsedatasystemer har vært sårbare for en rekke løsepenge-angrep, har gentestingsselskaper åpnet opp kundenes data til bruk av farmasøytiske selskaper, og markedet for helsedata er massivt og voksende.
Jeg har brukt mer enn et tiår på å studere amerikanernes holdninger til ulike typer digital informasjon, og jeg har gjentatte ganger sett at helsedata er en av de mest sensitive kategoriene. I en studie jeg bidro til ved Pew Research Center, ble respondentene spurt om de ville delta i et nettbasert system som legekontoret deres brukte til å administrere pasientjournaler. Selv i dette scenariet (som spesielt involverte et mye mer gjennomsiktig system enn det jeg hadde brukt på ortopedkirurgens kontor), sa bare litt mer enn halvparten av amerikanske voksne definitivt at de ville være komfortable med å dele dataene sine.
Helsedata er en av få kategorier av informasjon som nyter godt av et robust (hvis utdatert) sett med personvern ved lov i USA, men definisjonen av hva som til og med regnes som helsedata er i rask utvikling. Flere og flere selskaper ser etter å bruke diagnostisk innsikt fra sosiale medier-data og andre ikke-regulerte kategorier som for tiden eksisterer i den lukrative markedsplassen for prediktiv analyse. Det nåværende Wild West-miljøet lar helsedatameglere lage risikoscore som selges til forsikringsselskaper som igjen bruker disse beregningene til å kreve høyere priser til de mest sårbare blant oss. Ikke bare er dette dårlig for pasientens personvern, men det forverrer ulikhetene i samfunnet vårt ytterligere.
Omsorg bør ikke kreve datasamtykke
Amerikanernes bekymringer om helligheten til helsedataene deres har blitt nevnt som en grunn til at Google og Apple nylig har samarbeidet med slike som American Heart Association og leger fra Massachusetts General Hospital. Slike husholdningsnavn kan bidra til å dempe pasienters frykt for å overlate dataene deres til Big Tech. Men vi er nå på et punkt hvor innsatsen vokser mye høyere når vi tar beslutninger om å dele dataene våre med en plattform eller delta i en studie. Når vi velger å delta, risikerer vi å miste kontrollen over hvordan helsedataene våre brukes og hvem som kan tjene på det. Når vi melder oss ut risikerer vi å miste tilgangen til den omsorgen vi trenger.
I en tid med datadrevet medisin må systemer for håndtering av data unngå alt som føles som manipulasjon – enten det er subtilt eller åpenlyst. Som et minimum bør prosessen med å innhente samtykke skilles fra prosessen med å innhente omsorg.
Hvis du ikke vil utlevere informasjonen din med en gang, eller hvis du er bekymret for sikkerheten til legens datainnsamlingsarbeid – bør du uansett kunne oppsøke legen.
Mary Madden er en teknologiforsker og forfatter. Hun leder et prosjekt med Data and Society Research Institute for å forstå de sosiale og kulturelle virkningene av datadrevne teknologier på helsemessig likestilling og velvære.