211service.com
Nysgjerrighet, Serendipity og en hjernesvulst
Steven Keating holder en 3D-printet kopi av hjernesvulsten sin i naturlig størrelse.
Du må tulle med meg, sa mamma, etterfulgt av et latterbrøl fra familien min da de alle åpnet esker med en uvanlig julegave. Det var desember 2014, og vi var samlet i Boston og tilbrakte vår første familiejul borte fra vårt kanadiske hjem. Som jeg gledelig forklarte, snudde jeg flisene mot foreldrene mine, som hadde tradisjon for å gi oss juletrepynt. Jeg hadde 3D-printede ornamenter til alle andre: kopier av min kreftsvulst i baseballstørrelse.
På den tiden var jeg en hovedfagsstudent ved MIT . Jeg levde det gale vitenskapslivet som jeg alltid hadde drømt om som en nysgjerrig gutt og konstruerte massive roboter til 3-D-print bygninger , skaper flytende wearables å være vert for levende systemer, og til og med bruke tusenvis av volt i sovesalen min for å utvikle additive glassfremstillingsteknikker . Og jeg fant ut at alle på MIT beholdt den samme barnlige nysgjerrigheten: alltid spørre hvorfor, fant fascinasjon i selv den kjedeligste situasjonen, og viktigst av alt, å dra nytte av serendipity. Og merkelig nok bidro denne samme nysgjerrigheten til å redde livet mitt.
Jeg meldte meg ofte frivillig til forskningsstudier for å bidra til å fremme vitenskapen – og fordi jeg rett og slett var nysgjerrig. I 2007 deltok jeg i en hjernestudie og MR-dataene mine avslørte en liten abnormitet. Selv om jeg ikke hadde noen symptomer, ble jeg skannet hjernen min på nytt i 2010, noe som bekreftet at ingenting hadde endret seg. Men i 2014 begynte jeg å lukte en svak eddiklignende duft i flere sekunder hver dag. Så husket jeg at unormaliteten på skanningen min var nær luktsenteret i hjernen min. Legene mine var ikke særlig bekymret, men etter min forespørsel bestilte de en ny skanning for en måned senere. Den skanningen viste en ekstremt stor svulst som dekket rundt 10 prosent av hjernen min. Tre uker senere hadde jeg en 10-timers våken operasjon. Jeg skylder livet mitt til mine fantastiske medisinske team, et utrolig nettverk av MIT-professorer og den uvurderlige støtten fra familie og venner.
Gjennom hele opplevelsen samlet jeg hele tiden så mye personlig medisinsk data jeg kunne. Jeg endte opp med mer enn 200 gigabyte, inkludert kliniske, forsknings- og til og med selvgenererte data. (Se den på www.stevenkeating.info .) Informasjonen viste seg å være utrolig nyttig for mine beslutninger i helsevesenet, og informerte mine valg angående stråling, kjemoterapi og passende kliniske studier, for eksempel. Å kunne dele det med familie, venner, andre pasienter og forskere genererte også overraskende kraftig medisin: emosjonell støtte.
Men det var sjokkerende vanskelig å få tak i mine egne medisinske data. Jeg ville motta dusinvis av CD-er i posten, men ingen verktøy for å bruke den svært komplekse informasjonen de inneholdt. Juridiske gråsoner ga en enda større utfordring. For eksempel hindret føderale retningslinjer for kliniske laboratorietester utført på mennesker meg fra å få tilgang til min egen svulsts genomsekvens fra en forskningsstudie. Hvorfor kunne det ikke være en Del-knapp på sykehuset under kontroll av pasienten? Et Google Maps for helse? En sykehus App Store – med tredjepartsverktøy aktivert av APIer – som lar pasienter enkelt få tilgang til, bruke og til og med dele dataene sine?
En MIT-professor som hjalp meg å forstå mutasjonen min, inviterte meg til å snakke om disse spørsmålene under en av forskningssamtalene hans. Jeg var nervøst enig, delvis for å takke ham for all hjelpen han fikk. Serendipity slo til igjen. Den korte praten førte til en lengre samtale og en New York Times artikkel som genererte tusenvis av støttende e-poster fra pasienter, leger og forskere. Siden den gang har jeg holdt dusinvis av foredrag på internasjonale konferanser, tjent som invitert medlem av Federal Precision Medicine Task Force, og til og med kommet inn i Det hvite hus for et arrangement etter min siste dag med protonstråling uten å utløse Geiger-tellerne kl. inngangen (puh!).
Mens helsevesenet er utrolig trege med å endre seg, tror jeg den neste revolusjonen har begynt. Flere pasienter begynner å be om dataene sine, nyere prosjekter som OpenNotes demonstrerer eksperimentelt de utrolige fordelene med økt datatilgang, og myndigheter begynner å øke støtten. Denne revolusjonen begynner fra sengen, og den vil bli drevet av vår nysgjerrighet på våre egne data.
Steven Keating, SM ’12, PhD ’16, tok sin doktorgrad i maskinteknikk i MIT Media Labs Mediated Matter-gruppe. Han jobber nå i Silicon Valley.