211service.com
Googles helseundersøkelse søker 10 000 frivillige til å gi opp sine medisinske hemmeligheter
Google vet alt om dine vaner og interesser på nettet. Nå ber søkeselskapets helsespinout, Verily, 10 000 amerikanere om intim kunnskap om kroppene deres.
Sannelig i dag publisert en nettside som markerer lanseringen av den grunnleggende ideen, Baseline Project, en flerårig studie som forventes å koste mer enn $100 millioner som den sier vil søke etter ledetråder for å forutsi hjertesykdom og kreft.
Frivillige blir bedt om å underkaste seg et enestående regime med tester og fysisk overvåking. De vil bli bedt om å ha på seg en hjertesporingsklokke som følger deres puls og bevegelser i sanntid og vil gjennomgå en detaljert opparbeidelse av røntgenbilder og hjerteskanninger, i tillegg til å få dechiffrert genomet og testet blod i sk. flytende biopsier, som kan være i stand til å fange kreft tidlig.
Hver frivillig vil bli overvåket i fire år. Siden det vil ta tid å registrere 10 000 personer, kan hele studien ta et tiår å fullføre.
Ingen har gjort denne typen dypdykk på så mange individer. Denne dybden har aldri blitt forsøkt, sier Sanjiv Sam Gambhir, en legeforsker ved Stanford University som er en av Baselines etterforskere. Det er for å gjøre det mulig for generasjoner å komme til å utvinne det, stille spørsmål, uten å forutsette hva spørsmålene er.
Jessica Mega, medisinsk sjef for Verily
Baseline var det første prosjektet til Verily, tidligere kjent som Google Life Sciences. Men innsatsen, som først ble annonsert i 2014 , viste seg å være så kompleks at det tok to og et halvt år å organisere seg fullstendig. Håpet er å oppdage nye biologiske prediktorer for sykdom, utover de kjente som forholdet mellom glukose og diabetes.
Vi må fortsette å lete etter signaler som kan være handlingsdyktige, sier Jessica Mega, Verilys medisinske overlege. Og vi må bygge ut infrastruktur for å kunne gjøre det. Disse verktøyene vil være viktige for helsevesenets økosystem. Vi lager infrastrukturen for å håndtere store helsedatasett.
Mega nektet å si hvor mye studien vil koste, men det vil sannsynligvis bli ekstraordinært dyrt. Eksisterende avtaler innebærer betalinger på minst 41,5 millioner dollar til Stanford og 33 millioner dollar til Duke University, to av nettstedene som skal rekruttere pasienter. Verily selv vil utføre mye av den molekylære testingen, inkludert sekvensering av deltakernes DNA.
Studien krever innsamling av frivilliges avføring, spytt og til og med tårer. En innledende opparbeidelse av skanninger og tester vil vare i to hele dager for noen deltakere. Vi har ikke lov til å snakke om kostnadene. Men det er en av tingene som gjør dette vanskelig for alle andre å gjøre det, og hvorfor det ikke har blitt gjort, sier Gambhir.
I tillegg til en klokke, får deltakerne en elektronisk løkke som de kan plassere under madrassene for å registrere søvnmønsteret. En enhet på størrelse med en ruter i hjemmet til en person vil deretter videresende en registrering av deres slenging og vending til Googles servere. Å bli med i studien krever også at frivillige gir Verily tilgang til helsejournalene sine.
Eksperter sier at omfattende data om så mange mennesker kan være verdifulle, men at sanntidsmålinger på frivillige hjemme kan vise seg å være vanskelig å samle inn. Spørsmålet er hvorfor folk skal fortsette å gi deg data. Du trenger en grunn, sier Eric Hekler, professor ved Arizona State University som jobber med aktivitetsmålere. Folk bruker en håndleddsporing i noen måneder, men selv byrden med å lade en vil få dem til å stoppe. Det er mye jakting involvert.
Verily og Duke, som koordinerer studien, nektet å gi en kopi av samtykkeskjemaet deltakerne vil signere, og etterlot det uklart hva de vil bli spurt om, nøyaktig hvordan dataene deres kan brukes og beskyttes, eller hvordan kommersielle interessekonflikter beskrives. .
Et eget samtykkeskjema, brukt for frivillige som uttrykker interesse gjennom nettstedet, sier at studien vil operere via et selskap som heter Baseline Study LLC, og at Verily kan selge frivilliges data – for eksempel til legemiddelfirmaer for egen forskning – med navn, adresser og telefonnumre fjernet.
Du vil ikke dele noen inntekter eller fortjeneste, eller motta noen økonomisk kompensasjon, bemerker dokumentet.
Leger som er involvert sier at data samlet inn fra frivillige vil forbli tett holdt av Verily i to år, men etter det krever studiedesignet å gjøre det tilgjengelig for andre forskere. Mega sier at de endelige vilkårene for datautgivelsen ikke er blitt enige om.
Frivillige kan registrere seg på nettet, men for å delta fullt ut må de bo i nærheten av studiestedene ved Stanford i California, Duke i North Carolina, eller en privat klinikk i nærheten av Los Angeles, California Health & Longevity Institute. Dette instituttet, et elegant velværesenter som tilbyr knitrende peiser og gourmetmat, ble grunnlagt av Verilys administrerende direktør, Andrew Conrad, og kjørte en foreløpig studie som involverte 200 pasienter.
Den ordningen kom under kritikk for å styre Google-virksomheten til et selskap som eies av en av dets ledere. Sannelig talskvinne Carolyn Wang sa at Conrad siden har solgt eierskapet sitt i senteret, men i mellomtiden gikk noen tidlige ansatte på jobb for Grail, en konkurrent som utvikler flytende biopsitester, som har sin egen langtidsstudie av frivillige på gang.
Baseline er en longitudinell kohortstudie, noe som betyr at den vil spore en stor gruppe mennesker i en periode på år, og samle målinger som forskere senere kan utvinne for å oppdage årsaker til sykdom. Andre slike studier inkluderer Rotterdam-studien i Nederland, U.S. Million Veteran Program, og mest kjent Framingham Heart Study, som har fulgt innbyggere i Framingham, Massachusetts, siden 1948 og etablert koblingen mellom røyking og hjertesykdom.
Imidlertid er Google-studien annerledes fordi den ser for seg så omfattende molekylære tester og forsøk på å komme inn i folks liv, hjem og soverom for å spore dem mens de beveger seg og sover.
I følge Adrian Hernandez, en baseline-studieleder ved Duke, vil de 10 000 deltakerne inkludere friske mennesker så vel som de som av genetiske eller andre årsaker har høyere risiko for hjertesykdom og lunge-, bryst- eller eggstokkreft. Vi forventer at flere hundre vil utvikle klinisk signifikant hjertesykdom eller kreft. Vi vil ha folk som har hjerteinfarkt, men vi vil også ha folk som utvikler risikofaktorer, sier Hernandez. Det kan bidra til å avsløre nye måter å forutsi sykdom på – for eksempel fra aktivitetsnivåer målt av klokken, eller gjennom kombinasjoner av genetiske og fysiske målinger.
Selv om frivillige vil hjelpe Verily og forskere med å studere sykdom, vil de ikke lære mye om seg selv utover det du vil få ved et legebesøk. Sier Gambhir, alle som går inn i det og spør: 'Hvordan vil det hjelpe meg? - det er feil spørsmål.