211service.com
Designerbabyer er ikke futuristiske. De er allerede her.
Illustrasjon av et foster mellom profilene til en mann og en kvinne. Navlestrengen danner et dollartegn. Benedict Air
Til å begynne med antok Matthew at svakheten i kneet hans var den typen ortopedisk plage som oppstår når du fyller 30. Det var uker før han oppsøkte lege, og måneder før det gikk opp for ham at det kunne være en sammenheng mellom hans forverrede halte og et fetters skulderproblem da de var barn. DNA-testing bekreftet det: Matthew, i likhet med sin fetter, hadde en genetisk form for dystoni, en tilstand der musklene trekker seg sammen ukontrollert. Bestefaren deres hadde mest sannsynlig dystoni også.
Jeg møtte Matthew bare noen måneder tidligere, da han giftet seg med min venns datter, Olivia, på et av de hippe gamle New York-hotellene med en elegant sentrumsstemning. Siden jeg var den eneste genetiske rådgiveren til deres bekjente, brakte de spørsmålene sine til meg. Med deres tillatelse deler jeg historien deres. Jeg har endret navnene deres for å bevare privatlivet deres.
Denne historien var en del av november 2018-utgaven vår
- Se resten av saken
- Abonnere
Matthew var heldig. Hans var en mild versjon av DYT1-dystoni, og injeksjoner av Botox i kneet hjalp. Men den genetiske mutasjonen kan gi alvorlige symptomer: kontrakturer i ledd eller deformiteter i ryggraden. Mange pasienter blir satt på psykoaktive medisiner, og noen krever kirurgi for dyp hjernestimulering.
Barna deres, Matthew og Olivia ble fortalt, kanskje ikke var like heldige. De ville ha 50–50 sjanser for å arve genvarianten som forårsaker dystoni, og hvis de gjorde det, 30 % sjanse for å utvikle sykdommen. Risikoen for et hardt rammet barn var ganske liten, men ikke ubetydelig.
Vennene mine lærte at det var et alternativ. De kunne gjennomgå in vitro-befruktning og få sine embryoer genetisk testet mens de fortsatt var i en laboratorieskål. Ved å bruke en teknologi kalt pre-implantasjonsgenetisk testing, kunne de plukke embryoene som ikke hadde arvet DYT1-mutasjonen.
Det ville være dyrt - kostnadene for IVF i USA i gjennomsnitt over $20 000 for hvert forsøk, og testing kan legge til $10 000 eller mer. Og det ville kreve en ubehagelig to-ukers prosess med eggstokkstimulering og egghøsting. Det var ikke slik jeg så meg selv lage en baby, fortalte Olivia meg. Men de ønsket det prosedyren kunne tilby dem: en garanti for at dystoni ble eliminert for neste generasjon, og utover.
Matthew og Olivia tenker ikke på seg selv som en designerbaby. Det begrepet har negative assosiasjoner, noe som antyder noe trivielt, skjønnsmessig eller uetisk. De valgte ikke øyenfarge eller prøvde å øke barnets SAT-poengsum. De passet på helsen og velværet til deres fremtidige barn, slik foreldre burde.
Vi risikerer å skape et samfunn der noen grupper, på grunn av kultur eller geografi eller fattigdom, bærer en større byrde av genetisk sykdom.
Den offentlige opinionen om bruk av assistert befruktningsteknologi trekker konsekvent et skille mellom å forebygge sykdom og plukkeegenskaper. Johns Hopkins Genetics and Public Policy Center, som kontaktet over 6000 mennesker gjennom undersøkelser og fokusgrupper fra 2002 til 2004, oppsummerte funnene på denne måten: Generelt godtar amerikanere å bruke reproduktive genetiske tester for å forhindre dødelig barnesykdom, men de gjør det ikke. godkjenne å bruke de samme testene for å identifisere eller selektere egenskaper som intelligens eller styrke. Dystoni-genet er i en gråsone - noen mennesker som er født med det lever et helt sunt liv - men antagelig ville få foreldre kritisere Matthew og Olivias valg om å luke det ut.
All embryotesting passer imidlertid til designermerket på én viktig måte: den er ikke tilgjengelig for alle.
Matthew og Olivia valgte det som er en rolig, men betydelig trend. Selv om antallet par som bruker denne teknologien fortsatt er lite, vokser det raskt. I følge Society for Assisted Reproductive Technology økte antallet amerikanske IVF-forsøk med enkeltgentesting fra 1 941 i 2014 til 3 271 i 2016, en økning på nesten 70 %.
Dette er bare begynnelsen. Ettersom prisen på genetisk testing av alle slag faller, lærer flere voksne om deres genetiske sammensetning som en del av rutinemessig medisinsk behandling og oppdager spesifikke genetiske risikoer før graviditet. Men disse menneskene er fortsatt mest sannsynlig å være velstående og utdannet, som Olivia og Matthew. Mens de konsulterte med IVF-klinikker, fikk Olivias egen bror og hans kone nyheter om et gen som økte risikoen for kreft hos barna deres. Hvis du kunne bli kvitt det, hvorfor skulle du ikke gjøre det? spurte han.
Kostnadene var ikke en bekymring for disse parene, men det er en hindring for mange amerikanere. Centers for Disease Control and Prevention (CDC) anslår at 1,7 % av babyer født i USA i dag blir unnfanget ved bruk av IVF. Det er mye høyere i land som offentlig finansierer assistert reproduksjonsteknologi: 4 % i Belgia, 5,9 % i Danmark. En studie fra 2009 fant at 76 % av det medisinske behovet for assistert befruktning i USA er udekket.
Forsikring dekker normalt ikke IVF i USA, bortsett fra en håndfull stater der dekning er pålagt. Selv poliser som dekker fertilitetsbehandling er inkonsekvente i hva de refunderer. Dekningen for genetisk testing før implantasjon er rett og slett kafkask. Under mange retningslinjer er testing av embryoene dekket, men selve IVF-prosedyren er det ikke, fordi parene ikke er infertile.
Analogien jeg liker å bruke, sier James Grifo, direktør for avdelingen for reproduktiv endokrinologi og infertilitet ved NYU Langone Health, er hvis du hadde koronar bypass-operasjon og de ikke betalte for å sprekke brystet.
Minst en del av grunnen til at IVF-industrien vokser er ikke at flere mennesker har råd til det, men at de som kan betaler for nye typer tjenester. Eggbank, for eksempel, markedsføres nå aggressivt til yngre kvinner som en forsikring mot aldersrelatert infertilitet. I 2011 eksisterte ikke eggbanking som en kategori i CDCs årlige rapport om IVF; innen 2016 var lagring av egg eller embryoer hensikten med 25 % av alle IVF-sykluser. Eliteselskaper som Facebook tilbyr eggfrysing som en fordel, men for de fleste er det fortsatt en luksus.
Kostnaden er ikke den eneste barrieren. Reproduktiv teknologi er mindre akseptabelt i rasemessige, etniske og religiøse grupper der det å bli sett på som infertil har et stigma. Språkbarrierer kan redusere bevissthet og henvisninger. Geografi spiller også en rolle, siden IVF-klinikker samles i områder med størst etterspørsel.
Antagelig vil mange mennesker ta den samme avgjørelsen som Matthew og Olivia hvis de fikk muligheten, men mange har ikke det valget. Ubehaget vårt rundt designerbabyer har alltid hatt å gjøre med det faktum at det gjør spillefeltet mindre jevnt – å ta eksisterende ulikheter og gjøre dem til noe medfødt. Hvis bruken av pre-implantasjonstesting øker og vi ikke adresserer disse forskjellene, risikerer vi å skape et samfunn der noen grupper, på grunn av kultur eller geografi eller fattigdom, bærer en større byrde av genetisk sykdom.
Hva kan forandre samfunnet mer dyptgående enn å ta genetisk sykdom – noe som alltid har representert vår felles menneskelighet – og gjøre det til noe som bare skjer med noen mennesker?