23andMe selger data for narkotikasøk

'Velkommen til deg. Så sier gentestsettet som 23andMe vil sende hjem til deg. Betal $199, spytt i et rør, og flere uker senere vil du få en titt inn i DNA-et ditt. Har du genet for blondt hår? Hvilken av 36 sykdomsrisikoer kan du overføre til et barn?

Se resten av pakken

• 50 smarteste selskaper

Drevet av gründer Anne Wojcicki, eks-kona til Google-grunnlegger Sergey Brin, og inntil i fjor plassert ved siden av Googleplex, laget selskapet en test som har blitt angrepet av regulatorer og omfavnet av en nysgjerrig offentlighet. Den er fortsatt, ni år etter introduksjonen, den eneste i sitt slag som selges direkte til forbrukere. 23andMe har klart å samle en samling av DNA-informasjon om 1,2 millioner mennesker, som i fjor begynte å bevise sin verdi da selskapet avslørte at det hadde solgt tilgang til dataene til mer enn 13 legemiddelfirmaer. En, Genentech, tjente 10 millioner dollar for å se på genene til mennesker med Parkinsons sykdom.

• 
  HVA DU VIL LÆRE
  

• Risiko for arvelig sykdom

  Trettiseks gener som setter barna dine i fare for arvelig sykdom, inkludert:
  -Niemann-Pick sykdom
  -Cystisk fibrose
  -Tay Sachs sykdom
  - Usher syndrom
  Sigdcelleanemi
  -Bloom syndrom

  
  
  

• Egenskaper

  Tjueto gener som forklarer ditt utseende eller egenskaper, inkludert:
  -Smile hull
  - Hakespalte
  - Unibrow
  -Type øreflipp
  -Enkes topp
  - Deteksjon av aspargeslukt
  -Snart plass
  -Bitter smaksoppfatning

• Velvære

  Seks gener som avslører forskjeller relatert til mat, trening og søvn, inkludert:
  - Følsomhet for alkohol
  - Preferanse for koffein
  -Laktoseintoleranse
  -Muskelsammensetning

• Ætt

  Den generelle sammensetningen av genene dine avslører en persons aner, inkludert:
  - Opprinnelsesland
  -Slektninger som deler DNA
  -Prosentandel av neandertalergener

  
  
  

• Utestengt i USA

  USA hindrer fortsatt visse genetiske funn fra å bli gitt direkte til forbrukere, inkludert:
  -BRCA brystkreftgen
  - Blodfortynnende følsomhet
  - Risiko for Alzheimers sykdom
  - Risiko for Parkinsons sykdom
  -Respons på hepatitt C-behandling

Denne historien var en del av vår utgave av juli 2016

• Se resten av saken
• Abonnere

Det betyr at 23andMe tjener penger på DNA snarere slik Facebook tjener penger på likes. Dessuten får det kundene sine til å betale for privilegiet. Den ideen appellerer så mye til investorer at de har verdsatt det fortsatt ulønnsomme selskapet til over 1 milliard dollar. Penger følger data, sier Barbara Evans, en juridisk forsker ved University of Houston, som studerer personlig genetikk. Det krever mye arbeid og kapital for å få den informasjonen i en form som er nyttig.

Selskapet overlevde nesten ikke for å bygge databasen sin. I 2013 tvang den amerikanske regjeringen 23andMes flaggskip helsetest ut av markedet da den, i et av de sinteste brevene Food and Drug Administration noen gang har sendt til et privat selskap, anklaget at selskapets genspådommer var unøyaktige og farlige for de som kanskje ikke helt forstår resultatene.

Wojcicki ba om unnskyldning og fortsatte å tilby mer begrensede herkomsttester. Men hun endret egentlig aldri ideen sin. I fjor høst gikk regjeringen med på å tillate noe helseinformasjon tilbake på markedet – for eksempel å la kundene få vite om de er bærere av risikogener som den som forårsaker cystisk fibrose. Wojcicki har lovet at hun ikke vil sove før de fullstendige resultatene (som en gang inkluderte estimater av en persons risiko for diabetes, makuladegenerasjon og brystkreft) er tilgjengelig igjen.

For noen er 23andMes strategi kontroversiell for måten den behandler personopplysninger på som en vare. Men forutseende er kanskje et bedre ord. Selv den amerikanske regjeringen er i ferd med å ta igjen. President Obamas Precision Medicine Initiative vil begynne å invitere innbyggerne til å bli med i sin egen én million-sterk database i år. Og akkurat som 23andMe, må den finne måter å lokke publikum til å bli med på.

For nå er imidlertid 23andMes biobank verdens største depot av DNA-prøver som også inneholder omfattende helseinformasjon, villig levert av kunder som svarer på spørreundersøkelser som Liker du koriander? og har du noen gang hatt kreft? 23andMe sier at kundene forsyner den med så mange som to millioner nye fakta hver uke. Disse undersøkelsene viser seg å være verdifulle for narkotikaetterforskere. I år fant selskapet genetiske variasjoner som var sterkt knyttet til hvorvidt kunder anser seg som tidlige som stiger opp, og ga en anelse om hvordan man kan utvikle medisiner som modulerer årvåkenhet.

Når den mottar en spyttprøve, undersøker 23andMe rundt 650 000 steder i kundens genom. Det er ikke så detaljert (eller dyrt) som å generere et komplett genomkart bokstav for bokstav. Likevel fanger teknologien det store bildet av hvilke gener en person har. Det lar 23andMe for eksempel fortelle deg at øynene dine sannsynligvis er blå i stedet for brune.

For å få mengden informasjon som er nødvendig for å studere spesifikke sykdommer, har 23andMe rekruttert pasienter ved å gi testen bort gratis. En person som ble med i databasen er Amy Caron, som ble diagnostisert med lupus, en autoimmun lidelse, i en alder av 22. Caron gikk med på å sende inn sitt DNA som en del av en studie av lupus finansiert av Pfizer. Svært lite er kjent om sykdommen, og å fylle ut spørreundersøkelser er en trygg måte å engasjere seg og bidra på med lav risiko, sier hun.

Denne våren åpnet 23andMe også et narkotikalaboratorium, hvor det vil begynne å teste ut noen av sine egne behandlingsideer. Det er første gang selskapet har utført arbeid på en laboratoriebenk i stedet for en dataskjerm, sier Joyce Tung, selskapets visepresident for forskning. For noen observatører er det å finne narkotika den eneste måten 23andMe kan rettferdiggjøre verdien investorene har gitt det, siden selskapet aldri har tjent på testene sine.

En annen grunn til at 23andMe ikke kan stå stille er at genteknologien fortsetter å utvikle seg, og den blir stadig billigere. Det betyr at mange selskaper tilbyr billige gentester. Man lover til og med å fullstendig dekode en persons genom for 1000 dollar. Men i motsetning til 23andMes test, må disse bestilles av en lege, for å unngå regelverk som dekker direkte til forbrukermedisin.

Wojcicki tror fortsatt at publikum er i stand til å håndtere den typen kompleks informasjon som kan hentes fra DNA uten at en mellommann i hvit frakk leverte det, som hun nylig fortalte Wall Street Journal . I stedet er det 23andMe som er i midten.

gjemme seg